Новость двухдневной давности, ребенка до сих пор не отключили, если читать последние сообщения
Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном.
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы - несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания - синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное - Чарли, во всей этой истории», - поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. -RT) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», - приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки - беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Комикс с мальчиком, который говорит какую-то чушь, лежа на больничной койке, и отцом, который после этого отключает сына от аппарата жизнеобеспечения. На оригинальном комиксе есть первая панель с врачом, которая говорит, что у мальчика аутизм, но как мем чаще всего используются две последние панели.
Происхождение
Известный в сети художник Shadman (настоящее имя - Shaddai Prejean) 10 января 2018 года опубликовал комикс с сюжетом из больницы. На первой панели врач говорит отцу, что у его сына аутичный фиброз и болезнь медленно убивает мальчика. Врач предлагает принять тяжелое решение и выбрать - отпустить ребенка или дальше смотреть, как он страдает.
На второй панели мальчик просыпается и отец спрашивает у него, как он себя чувствует, а мальчик говорит: «DO YOU NOT KNOW DA WAE?!», что отсылает к мему , который стал очень популярным и начал раздражать некоторых. В итоге отец со слезами на глазах отключает аппарат жизнеобеспечения из розетки.
При публикации в твиттере Shademan спросил: «Я один так думаю?» - намекая на навязчивость мема с наклзами. Комикс стал быстро распространяться, его выложили на Imgur и уже в комментариях люди стали предлагать свои варианты мема.
В России комикс распространяется в основном в пабликах «ВКонтакте». Популярностью пользуется упрощенный шаблон, в котором первая панель с врачом обрезана.
Значение
Смысл мема в том, чтобы высмеять то, что кажется человеку глупым. Сына называют умственно отсталым, а затем приписывают ему любую реплику, например, слово «эщкере» или другие фразы, которые раздражают кого-то. И именно эти слова якобы бесят настолько, что подталкивают отца к тому, чтобы отключить аппарат жизнеобеспечения.
Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?
Диагноз мальчика
Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.
Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.
Как проявляется истощение ДНК
Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.
В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.
Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.
Длительность жизни и распространение в мире
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.
Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.
Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение
Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.
Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.
От систем жизнеобеспечения. Он так и не отметил свой первый день рождения. отправить сына на лечение в США, собрали деньги, но в итоге суд запретил забирать ребенка из больницы.
Он не дожил неделю о своего первого дня рождения. 11-месячный Чарли Гард, чья короткая жизнь оказалась в центре внимания всего мира, в итоге был отключен от аппарата искусственной вентиляции легких и скончался в одном из лондонских хосписов.
Место, где это произошло, держится в секрете - настолько эмоциональной и скандальной была история этого ребенка, что все, связанное с ним, власти пытаются поскорее упрятать под ковер.
Чарли родился вполне здоровым ребенком. Это понятно по видео, которое попало в британскую прессу. Но уже через месяц все изменилось. Врачи диагностировали у него редчайшее заболевание — синдром истощения митохондриальной ДНК. Чарли поместили в лондонский госпиталь Great Ormond Street. Это лучшая в Великобритании детская клиника. Но местные специалисты ничем не смогли помочь. Состояние Чарли ухудшалось. К концу прошлого года он уже не мог самостоятельно дышать, потерял зрение и слух.
Администрация госпиталя настаивала на том, что борьба за его жизнь не имеет смысла. Родители с этим не могли смириться. Они утверждали, что их сын видит и слышит, нашли в США специалиста, который был готов попытаться спасти Чарли с помощью экспериментальной нуклеазидной терапии. Но в лондонской клинике отказались выпустить ребенка, объясняя это тем, что лечение в Америке принесет ему лишь дополнительные мучения.
Начались суды. Родители Чарли один за другим их проигрывали. Дошли до Европейского суда по правам человека, но и там прозвучал все тот же приговор - отключить младенца от аппаратов искусственного жизнеобеспечения.
Обычный почтальон и сиделка столкнулись с системой, которая отняла у них право решать судьбу собственного ребенка. Реакция общества была совершенно другой - добровольные пожертвования на лечение Чарли Гарда составили один миллион триста пятьдесят тысяч фунтов стерлингов. Последняя надежда появилась после того, как за младенца вступились президент США Дональд Трамп и Папа Римский. Высокий суд Лондона, наконец, выслушал профессора Колумбийского университета Мичио Хирано, который предлагал свою терапию, и даже разрешил ему приехать в Англию, чтобы осмотреть ребенка. Но, побывав в госпитале и изучив данные последнего сканирования мозга, американский эксперт признал, что на этом этапе он уже не в состоянии чем-либо помочь.
Родители Чарли даже не смогли проститься с сыном так, как они хотели. Им не разрешили забрать ребенка домой. Где умер Чарли Гард - неизвестно, но его уход из жизни не остался незамеченным.
Вице президент Пенс написал в "Твиттер":
Saddened to hear of the passing of Charlie Gard. Karen & I offer our prayers & condolences to his loving parents during this difficult time.
— Vice President Pence (@VP)
