Чтобы успеть все, что должна успевать работающая мама ребенка с инвалидностью, мне приходится стаскивать себя с тахты в полпятого.Но если вы знаете, какие чувства испытывает человек, бегущий по спящему городу навстречу солнцу, вы мне сейчас завидуете.Это я не о пробежках под огромным небом, а о том, что у каждого минуса есть свой плюс. Только это дано заметить не всем, и не сразу. Поэтому на форумах у меня есть собственные критики, доказывающие, что мои материалы проплачивают богатые инвалиды. Которых, в свою очередь, подкупает государство, чтобы изображать плодотворную деятельность в русле социальной защиты граждан.Словом, «наш» инвалид в булочную на такси не ездит. Инвалидность – вообще не то обстоятельство, которое оставляет право на счастье и маленькую победоносную войну.Женщины, которых вы видите на фотографиях, как и я, живут в Минске. Все они воспитывают долгожданных любимых детей и… ежедневно, ежечасно борются за их и свое право не ограничивать мир четырьмя стенами.Они не инвалиды: у них есть руки и ноги. Только ребенок с аутизмом далеко не всегда позволяет этим…
преимуществом пользоваться. Когда наши дети маленькие, их нельзя оставлять одних: обязательно что-либо разобьют, выбросят вещи в форточку или потревожат криками соседей. Став постарше и отважившись выйти в мир, они тем более нуждаются в родительской поддержке. Наше общество не скоро научится принимать…
людей, поведение которых часто выглядит вызывающим..
Эти мамы научились жить жизнью детей, не лишая себя… права на самореализацию. Не знаю, во сколько начинается их утро, но у каждой из них есть работа или иная возможность проявить творческие способности, семья, друзья, надежды, планы и мечты.
Словом, они счастливы. И кто тут разберется – благодаря или вопреки диагнозу своих детей?
Ваня сделал нас добрее и терпимее»
Татьяна (инженер) и Ваня:
– Живем с диагнозом «ранний детский аутизм» с четырех лет. Когда узнали, думали все, конец, за что нам это?
А теперь радуемся каждому маленькому успеху: новое слово, новый навык, лишний раз в глаза посмотрит - молодец!
Ваня научил нас быть добрее, терпимее. Научил не обращать внимание на негатив со стороны окружающих (за громкие крики, неумение сидеть на одном месте, неумение ждать…).
Не хватает только общения, стараемся почаще вытягивать его в люди. Не хватает социализации в плане образовательного маршрута (нет в школе настоящей интеграции), грамотности медицинского персонала…
Решили для себя одно: счастливые родители - счастливый ребенок!
« Все материальное перестало быть значимым»
Ирина (экономист, директор предприятия) и Николетта:
– Мне казалось, что я вся такая целеустремленная, готовая решить любую проблему, что в моей жизни ничего не может произойти такого, что могло бы поставить меня «на колени».
Все самомнение испарилось, когда моему ребенку поставили неведомый доселе диагноз - аутизм. Я, как ваза тонкого стекла, разбилась на мелкие-мелкие осколки. Думала, это - конец, конец всем мечтам и планам. Все материальное перестало быть для меня значимым, вся эта гонка накопления враз перестала иметь смысл.
Сегодня я понимаю, что ничего мне не казалось - я сильная и еще более целеустремленная. Я верю в то, что аутизм можно победить, знаю, что мой ребенок восстановится, и все у нее будет хорошо.
Я обожаю свою доченьку, она сделала меня более терпимой, внимательной, я стала добрее и отзывчивее. Моя девочка меняет меня, и я этому рада.
« Аутизм учит любить просто так»
Наталья (программист) и Коля:
– Что я могу сказать о себе? Я обыкновенная. Может быть не серая, а немного сиреневая или чуть-чуть бирюзовая, но все же маленькая мышка.
Вот аутизм, он огромный и всеобъемлющий. Он как слон в посудной лавке: все, что в жизни было расставлено по полочкам, разносит вдребезги! Он испытывает отношения на прочность: где было тонко, там обязательно порвется. Он проверяет дружбу на крепость: те, кто готов быть с тобой только в радости, уходят навсегда. Он заставляет осваивать новые профессии: была, например, программистом, а станешь еще психологом, врачом и педагогом. Он учит любить безусловно: не за что-то, а просто так…
Многие мамы аутят могут сказать о себе, что стали лучше и мудрее. Но думаю, что не ошибусь, если скажу: каждая из нас многое отдала бы за то, чтобы вернуться назад, в ту точку, где к ребенку незаметно подкрался серый аутизм и раздавил его нормальное развитие.
Вернуться, чтобы использовать приобретенную мудрость, и постараться все изменить. К сожалению, это невозможно…
Но я сохраняю оптимизм и верю в лучшее. Аутизм можно победить! И еще посмотрим, кто кого: слон или мышка!
«Лучик надежды блестит все ярче»
Инна (экономист) и Даник:
– Услышав слово «аутизм», я даже не испугалась… у меня просто не было почти никаких знаний об этом. Потом пришла в ужас: это не лечится!
Но, собравшись, решила, что не могу просто сидеть сложа руки, что должна узнать больше. Я не хочу верить, что ничего нельзя сделать!
Прочитала о безглютеново-бесказеиновой диете (БГБК) и биомедиционском лечении, которое направлено на восстановление организма как единого целого (применяются витамины, минералы, аминокислоты), пообщалась с родителями деток, которые применяют это на практике, и мне стало понятно, что выход есть. Я не имею права не попробовать. Читала много медицинской литературы, ведь я совершенно не хотела бездумных экспериментов на моем ребенке.
Постепенно стало приходить понимание того, как и что происходит в организме, что нельзя просто «вынуть мозг» и пролечить, нужно чтобы весь организм работал эффективно. Мы стали пробовать, и сейчас я вижу, как мой мальчик становится все больше похож на обычного маленького ребенка, веселого и любознательного, открытого миру!
Лучик надежды блестит все ярче, и я верю, что все у нас будет хорошо.
« Я точно знаю: у нас все получится!»
Елена (младший научный сотрудник) и Влад:
– Для нас аутизм не был «страшным» и «безысходным». Прежде чем мы узнали о нем, пришлось пережить жуткий период борьбы за жизнь долгожданного Владюши. И, наверное, в те дни, когда не знаешь на что надеяться, чего ждать и будет ли жить твой самый любимый человечек на земле, и произошла переоценка всего, что имело смысл. Мы пережили этот этап, наш сынок выжил!!! Вопреки всем ожиданиям врачей. Это уже было счастье, а мы стали сильнее и крепче! Шаг за шагом мы побеждали страшные диагнозы.
Я ценю то, что имею и благодарю Бога за то, что наш сынок с нами! Я точно знаю, что у нас все получится, ведь мы счастливая и любящая семья!
На сегодняшний день, никто не знает, как помочь нашим детям. И самое страшное, большинство и не хотят это сделать. Нам многого не надо: просто будьте добрее к ним, это уже будет огромный шаг навстречу….
« Мой сын подарил мне Вселенную»
Светлана (инженер-конструктор) и Женька:
– Что такое аутизм для меня? Аутизм для меня ничего. Его нет. Есть просто жизнь. Есть просто ребенок и его семья, и еще люди, все разные. Каждый ценен, каждый достоин лучшего, каждому нужна любовь.
А еще есть пустота и спасение от нее.
Когда мой сыночек родился, мне исполнился 31 год. Многое уже было. Любовь, друзья, хорошая работа, планы на жизнь… Казалось, я знаю чего хочу и все зависит от меня. Слишком деловая, слишком самоуверенная, такая милая для всех, но без истинной веры, без истинного понимания, без истинного принятия жизни во всех ее проявлениях. Кто бы мне мог это объяснить так, чтобы я поняла и поверила?
Пришел мой мальчик и спас меня, и еще много людей вокруг. Это его тяжелая работа, которую он, в отличие от меня и многих других, начал выполнять с первых лет жизни. Все
становится на свои места. Белое вновь становится белым. Вся моя любовь в помощь моему герою.
Это чудо, что мы есть друг у друга. Мой сын подарил мне целую Вселенную.
«Не бойтесь мечтать, и все изменится!» Татьяна (преподаватель вуза) и Илья:
– Я знаю немало семей, где есть дети-инвалиды. Особенно тяжело тем, у кого это первый ребенок: они боятся думать о втором. Очень нелегко женам, мужья которых струсили и ушли, не выдержав нагрузки, которую приносит ребенок с особыми потребностями. Знаю замкнувшихся, обиженных на весь мир родителей. Но видела и тех, кто не испугался трудностей. И они стали как личности сильнее и прекрасней.
Независимо от того, к какой категории относите себя вы, хочу сказать следующее. Перестаньте обвинять в случившемся Бога, судьбу, супруга, ребенка. Это будет только разрушать лично вас и ваши отношения. А вы сейчас, как никогда, нужны друг другу, чтобы выжить, чтобы не сломаться и устоять.
Перестаньте жалеть самих себя. Жалость делает нас слабыми. Лучшее средство от жалости к себе – это общение с теми, кто пережил подобное или находится в худшем состоянии, чем вы. Примите больного ребенка, как свою судьбу, а не чью-то ошибку: у вас особенный ребенок потому, что вы - особенный человек!
Бог нам дает по силам, и в это нужно верить. А значит, имея особенного ребенка, вы еще и сильный человек!
Постарайтесь найти людей с подобной проблемой, установите отношения с ними, общайтесь друг с другом. Постарайтесь сделать все возможное для развития вашего ребенка. Предложите ему максимум, чтобы он взял столько, сколько сможет. Если это первый ребенок, думайте о втором - о рождении или усыновлении. Это нужно не только вам, но и ребенку.
Не бойтесь мечтать, и все изменится. Сил вам, терпения и мужества!
Фото Виктории Щербаковой
Антошке поставили диагноз аутизм, когда ему исполнилось 3,2 года. В первую очередь меня беспокоило то, что он никак не хотел разговари-вать, был очень агрессивным, капризным. В садике стали все больше и больше жаловаться, что ребенок всех бьет, причем бьет очень жестоко и беспощадно. И мы пошли к врачам, но это уже другая история, о которой расскажу чуть позже.
Антошка родился в хороший летний день, правда, очень ветреный. Это было 16 августа 2004 года. Мы и не знали, что этот день называется Антонов день или Антон-ветродуй, а узнали спустя 2 года. Антошка к тому времени был очень подвижный, даже неугомонный. Мы еще удив-лялись, какое имя выбрали правильное. Сынишка был, действительно, как ветер.
Антошка у нас второй ребенок. Первый – Ваня, на полтора года стар-ше. Мне было с кем сравнивать. Дети как небо и вода отличались друг от друга. Ваня – спокойный и очень смышленый. Антон – активный, даже гиперактивный, капризный и практически необучаемый, сам себе на уме и чересчур самостоятельный. Он никогда не подходил ко мне с просьба-ми, просто сам брал, что хотел, а если не удавалось что-то достать, то кричал, как сумасшедший. На улице гулял сам по себе, не обращая нико-гда внимания, нахожусь ли я рядом. Я бегала за ним всюду, потому что он мог сбежать в любой момент или пораниться. Было такое ощущение, что он не боится ничего и никого: без страха мог прыгнуть с горки вниз, и его не волновало, поймает ли его кто-нибудь; не глядя бросался в хо-лодную воду и мог плескаться там часами, не чувствуя холода; не обра-щал внимания на машины и постоянно выбегал на дорогу. О, а если на улице были лужи, то буквально через полчаса он уже был мокрый с голо-вы до ног, как бы внимательно я за ним не следила. Во дворе потешались над ним, да и надо мной тоже, потому что все мамаши сидели на лавоч-ках, беседовали, их дети играли рядом, а моего постоянно куда-то тянуло. Его свободу я не ограничивала, не ругала за побеги, думала, что когда он все исследует во дворе, то не будет убегать. Но не тут-то было. Его по-стоянно куда-то несло.
Проблемы начались в 6 месяцев. Антон ни с того ни с сего начинал кричать, причем так сильно, что было просто невозможно его успокоить. «Борьба» с ним продолжалась и час, и два. Что я только ни делала, ничего не помогало. В конце концов, я бросала его в кроватке и уходила. Было невыносимо. Мучил он меня и ночью. Подолгу не мог заснуть, часто про-сыпался, плакал. Вообщем, первый наш год был кошмаром. Но я тогда еще не знала, что настоящий кошмар еще впереди.
Антоша не отличался по своему развитию от других детей: вовремя сел, встал, начал ходить, говорить. К годику в его словарном запасе было уже 20 слов. Мы очень радовались такому успеху. Он был активным, жизнерадостным ребенком. Предпочитал подвижные игры: бегал, пры-гал, катался с горки. Но я стала замечать, что его почему-то не интере-суют игрушки. Пытались читать и книги, но больше 1 -2 минут он не вы-держивал. Я, конечно же, начала сравнивать развитие Антона с его бра-том. По интеллектуальному уровню он очень уступал.
Все и началось ближе к полутора годам. Как я уже сейчас понимаю, ау-тизм наступал, причем семимильными шагами. Антон буквально в тече-ние месяца растерял свой словарный запас, как будто он забыл все, чему научился.
Мы вместе с Антошей ходили в садик за Ваней. Там он играл с други-ми ребятами, брал игрушки, общался с воспитателями: подходил к ним, сидел на коленях, даже обнимался и целовался. Я хотела постепенно его приучать к детскому саду, ведь через год нам предстояло пойти именно в эту группу. Татьяне Александровне и Елене Викторовне Тошка очень нравился. Они умилялись, какой он был хорошенький, симпатичный, пухленький, как пирожок, и всем его хотелось потискать.
Однако за неделю все изменилось. Когда мы пришли в садик после но-вогодних праздников, Антошка не подпускал к себе никого. Он громко кричал и плакал, когда к нему кто-то подходил. Сынок швырял все иг-рушки, которые ему попадались под руку, и бесцельно ходил по группе. Как ни пытались наши воспитатели с ним заговорить, ничего не получа-лось.
- Ну, ладно. Это пройдет. Бывает. Переходный возраст,- успокаивали они меня.
Дома было то же самое: к игрушкам не подходил, со мной заниматься не хотел, книжки не читал. Он не знал даже мизерной доли того, что знал его брат в том же возрасте. По образованию я педагог начальных классов. Конечно же, тот факт, что мой ребенок какой-то неразвитый для своего возраста, очень больно ударял по моему самолюбию. Почему я могу нау-чить одного и не могу научить другого? Антон был просто каким- то не-обучаемым. Кроме того, он не давал мне, как матери того, что называется эмоциональной подпиткой. «Почему он такой? Почему он никогда ко мне не подходит? Почему не целует? Почему он меня не любит?»,- думала я. Честно признаюсь, в моменты отчаяния я тоже начинала его не любить.
Он изводил меня бесконечными истериками по любому поводу и без него. Я срывалась, даже била его от бессилия. Но меня удивлял еще один факт: как бы сильно я его не стукнула под зад, он никогда не плакал, только замирал на секунду, сжимая зубы, как-будто сильно терпел. Все удивлялись: «Ну, надо же какой терпеливый!» В какие-то моменты мне даже хотелось выброситься с балкона или выбросить его, только бы не слышать, как он орет! Истерики не прекращались часами. Потом стало еще хуже. Во время истерик он стучался головой об пол: то лбом, то за-тылком. Сейчас я понимаю, что это были проявления самоагрессии - од-ного из основных признаков аутизма. Я знала, что если не заострять вни-мание на этом, он перестанет причинять себе боль, ведь он не достигнет своей основной цели: получить желаемое. Я, молча, поднимала сынишку, потому что он мог просто разбить себе голову, и сильно прижимала к се-бе. На компромиссы не шла: сказала «нет», значит «нет». Мое поведение помогло Антону достаточно быстро избавиться от проявлений такого ро-да агрессии. Он перестал стучаться об пол, правда чуть что все же падал на асфальт или на землю. Это было не опасно для его жизни, и я просто не заостряла на этом внимания: «Поваляется и встанет!» Так оно и было. Если таким способом Антон не получал желаемое, то через некоторое время его «валяний», он просто забывал, что хотел, вставал и шел по дру-гим своим делам.
Вспоминаю одну нашу прогулку вместе с моей подругой и ее дочкой. Была ранняя осень, Антону 2 года. Вдруг ни с того ни с сего у него нача-лась истерика (как я ее называла, «приступ бешенства»). Все попытки ус-покоить его оказались тщетны. Потом ребенок вылез из коляски и начал просто валяться и кувыркаться по асфальту. Мы стояли, наблюдали за ним и мирно беседовали. Неподалеку играли дети, а прохожие, наверное, были в шоке: «Что за мамаши, просто изверги!» Прошло минут 15 «валя-ний», он успокоился, сам подошел и попросил пожалеть. Сейчас я пони-маю – это была наша маленькая победа, он подошел ко мне сам!!!
Мы пошли в ясельки, к нашим любимым воспитателям. Казалось, что он их видит в первый раз. Как ни странно, но адаптация к детскому саду прошла достаточно спокойно (не так уж он и плакал, как другие дети, по-валяется на полу несколько минут и все). Но наши внезапные истерики участились, когда мы отправлялись домой. Только сейчас я понимаю, что это и было проявление адаптации к детскому саду, только отсроченное во времени: через час, через три. Внезапный страх охватывал его. Этот страх не давал ему ни увидеть меня рядом, ни почувствовать, ни услышать. Именно поэтому он кричал так сильно и так долго. В это время Антоша был совсем один в своем темном мире, и никого не было с ним рядом. От злости и недоумения я начинала его трясти: «Ну что ты орешь? Чего тебе надо?» Я ничего не понимала. Потом я стала замечать, чем сильнее его трясла, качала, прижимала к себе (как бы сильно он не вырывался), тем быстрее он успокаивался. Когда я с силой его удерживала и таким обра-зом, наверняка, делала ему больно, он будто «выходил из темноты», чув-ствовал меня рядом и даже искоса бросал на меня взгляд. Успокаиваясь, он прижимался ко мне, просил его пожалеть. Я целовала его, говорила, что он молодец, как я его сильно люблю. А потом мы шли дальше, мирно и спокойно.
Такие истерики чаще всего случались на улице. Не редко я ловила не-одобрительные взгляды прохожих, которые смотрели на меня как на ис-теричку, а на Антона как на избалованного, противного ребенка. Естест-венно, было стыдно и неудобно за такое поведение своего ребенка. И именно это раздражало больше всего: ну почему все дети как дети, а мой вечно орет? Почему мне постоянно стыдно? А когда незнакомые люди делали Антону замечания, то его состояние ухудшалось, и он начинал драться с ними. Ужас!
Как мне признавались в конце года воспитатели, повидавшие разных детей, такого, как Антон, у них еще не было. Конечно, с ним они помуча-лись. Только благодаря их богатому опыту, терпению и любви, они смог-ли «приручить» Антошку. Это и было маленькой ступенькой к победе. Чем наш Антошка их только не испытывал: не раз сбегал из детского са-да, и только чудом его отыскивали где-нибудь в соседнем дворе; никак не хотел одеваться; не сидел вместе со всеми на занятиях; дрался с теми, кто попадал в поле его зрения. Много всего было. Главное, что заметили вос-питатели, Антошка не откликался на свое имя, как бы громко его не по-звали. Я, конечно, тоже это знала, но списывала на его уникальность: «Ну, такой вот он у меня». Я чувствовала, что он меня не понимает. Глаза всегда были пустые и смотрели вроде бы вдаль, сквозь тебя. И опять я се-бя успокаивала: «Не может быть, что бы он не понимал, что ему говорят! Антону ведь уже 2 года!» Воспитатели даже решили проверить у него слух. Сделали несколько тестов, но оказалось, что со слухом все в поряд-ке. Наш психолог недоумевала. Что-то было не в порядке с ребенком. Но что? На этот вопрос мы получим ответ лишь спустя год, хотя могли бы получить его раньше. Но это история про наших врачей, которую расска-жу позже.
Наш первый год в садике подходил к концу. Путем неимоверных уси-лий воспитателей удалось привить ему элементарные навыки самообслу-живания: он сам научился снимать и одевать штанишки, сам мог сходить в туалет, хотя по-прежнему не чувствовал, когда наступило время «х», сам кушал. Приучили его сидеть вместе со всеми на занятиях, хотя он и не понимал ровным счетом ничего. Это была еще одна маленькая сту-пенька победы.
На следующий год мы пошли к другим воспитателям, в младшую группу. Тут начались настоящие проблемы. Аутизм развивался! Антон стал просто неуправляемым, часто закатывал истерики, бил очень жесто-ко детей. Я ничего не могла с ним сделать. В душе обвиняла наших но-вых воспитателей, что не могут найти подхода к нему. Они в свою оче-редь злились и на ребенка, считая его чересчур избалованным, и на меня. Психолог напрямую намекнула, что нужно сходить к невропатологу, ре-бенок становится просто опасным для других детей. Родители искусан-ных и избитых детей часто устраивали мне скандалы. Нервы были просто на пределе. И началась наша эпопея с врачами.
Еще в то время, когда Антоше было 2 годика, перед садиком, я обра-щалась к невропатологу. Рассказала, что меня беспокоят изменения, про-изошедшие с ребенком: речь была, но исчезла, частые истерики, долго не засыпает, не хочет играть ни с кем. Это были явные признаки аутизма, о которых я тогда еще не знала. Но врач! Могла она на это обратить вни-мание? Не обратила! Сказала, мол подождем до трех лет, если речь не вернется, будем «смотреть». Конечно же, я успокоилась, меня же завери-ли, что все хорошо, никаких отклонений нет. Ну и, слава Богу! Этот год ожидания стал огромной ступенью назад, в пропасть, в темноту, в ау-тизм! Как мне сейчас жалко этот долгий год. Уже тогда можно было бы начать лечение. Все было бы гораздо легче и эффективнее, ведь аутизм не проник в него так глубоко, как в конце этого злополучного года. Бы…! Бы…! Бы…! С каждым новым днем аутизм въедался все глубже и глуб-же, утягивал это маленькое, беззащитное существо в пропасть, где нет никого, только темнота.
Через год мы вновь оказались у того же невропатолога. Антоша ходил по кабинету и бормотал на своем языке: «К-ды, к-ды, у, а, к-ды,к-ды». Он не откликался. Все попытки заставить его что-нибудь сделать (собрать пирамидку, картинку, поиграть в кубики) не увенчались успехом.
- Вам нужно прямо сейчас пройти обследование у психиатра.
- А что-то не так?
- Идите прямо сейчас, до конца приема еще час, вы успеете.
Я забеспокоилась. Неужели все-таки что-то не так с моим Антошкой? По коже пробежал холодок.
Психиатр ровно за 10 минут поставила диагноз. Молча. Написала что-то в карточке и выписала лекарства, посоветовала обратиться к участко-вому психиатру.
-Доктор, вы мне скажите хотя бы наш диагноз.
- Задержка развития речи с синдромом аутизма,- нехотя сказала она.- Об-ратитесь к своему районному психиатру, он вам все объяснит.
Лихорадочно начинаю прокручивать это слово в голове – «аутизм». Что же это? Вспоминаю фильм «Восход Меркурия», главного героя – мальчика-аутиста, который гениально мог разгадывать любые голово-ломки, и застываю в ужасе.
- Это можно вылечить?
- Не знаю. У некоторых это проходит, у кого-то нет.
И это ответ профессионала?!
Сколько бы вопросов я не задавала, ответ был один: «Идите, вставайте на учет к своему психиатру».
Первое, что я сделала, это рассказала нашим воспитателям о диагнозе. Они должны были знать о настоящих причинах неадекватного поведения ребенка, о том, что это болезнь. Честь им и хвала, они знали, что это та-кое. Они стали моими союзниками и главными помощниками. Очень важно, чтобы люди, которые находятся с твоим особенным ребенком, по-нимали бы тебя, твою боль, разочарование, страх; понимали бы этого не-счастного ребенка, принимали его таким, какой он есть и любили!!! Нам повезло, у нас оказались именно такие «союзники» – это наши любимые Елена Владимировна и няня Юля. Я буду благодарна им всю жизнь!
Что же делать? Что делать?! Я начала паниковать.
- Все это чушь, глупости. Никакого аутизма у него нет. Не слушай нико-го,- успокаивал меня муж.
И опять нам повезло, на сей раз с друзьями. Моя подруга тут же нашла информацию об аутизме в Интернете. Мне было с кем обсудить эту про-блему. Прочитав ту небольшую статью, мы начали анализировать, есть ли эти признаки у Антона. На каждый пункт в статье мы хором отвечали: «ДА!»
Да! Да! Да! Диагноз подтвердился. Тогда одновременно я и успокои-лась (теперь была понятна причина его неадекватного поведения) и была в шоке. Почему? Почему я? Почему Антон? За что? Эти вопросы один за другим крутились у меня в голове и никак не могли уложиться. Наступи-ла паника. У меня начались бесконечные истерики. Это же неизлечимо! Это же на всю жизнь! Я ревела с утра до ночи и не могла успокоиться. Кто виноват? Ну, конечно же, я! Зачем я его била, кричала, трясла? Это я виновата! От этих мыслей я сходила с ума. Так продолжалось три дня. Три самых кошмарных дня. Потом, когда кончились слезы, я приняла решение: «Мой Антон пойдет в обычную школу, окончит институт, пой-дет в армию, женится и родит мне внуков! Я сделаю ради этого все воз-можное и невозможное!»
Увы, я начала работать самостоятельно. Тот последний поход к психи-атру отбил мое желание обращаться к врачам, по крайней мере, до тех пор, пока я не узнаю все об этой неизвестной, непонятной болезни, чтобы ни один «профессионал» не мог бы запудрить мне мозги: «Да, ладно, все будет хорошо!» Не будет, если сидеть и ждать звезд с небес!
Мы подключили Интернет, так как это единственный доступ к инфор-мации. Я начала лихорадочно искать все новые и новые статьи, рассказы, книги. Вскоре я получила ответ на главный мой вопрос: «Что это?» По-том возник вопрос другой: «Как лечить? Куда бежать?»
Я обратилась за помощью к логопеду в нашей поликлинике. Прочитав наш диагноз, она сказала, что «это не к ней», с таким диагнозом она не работает.
- Может, Вы мне посоветуете какого-нибудь дефектолога или логопеда.
- Я не знаю таких, кто бы работал с аутичными детьми, они ведь не идут на контакт.
- Может быть, Вы смогли бы нам помочь?
- Нет, я не возьму на себя такую ответственность. Вам нужно искать спе-циалистов в Москве или других городах, у нас, по-моему, никого нет.
Нам вновь повезло. Случайно, разговаривая с соседкой об Антоне, я узнала, что ее родственница работает в г.Тольятти в одной из частных клиник дифектологом-логопедом.
- Езжай в Тольятти. Они специализируются на детях-инвалидах. У них какие-то новые методики, аппараты. Я точно не знаю какие, но детей с ДЦП они поднимают на ноги, неговорящие дети начинают говорить.
Я готова была схватиться за каждую соломинку, хотя четко понимала, что никакой новомодный аппарат не научит говорить моего ребенка, это-му бездушные машины научить не могут, но хотя бы дать толчок… Я точно не знала, что там за лечение, скептически ко всему относилась, го-ворила, что все это чушь, но все же собралась в поездку. Надо было с че-го-то начинать, и, кроме того, словно какая-то сила толкала меня туда. «Зачем я туда собираюсь? Это же все глупости! Нет! Поедем!»- сомнева-лась я.
Всем миром собирали деньги на поездку. Лечение не из дешевых, за три недели 17 тысяч рублей! Нам помогли устроиться в Тольятти (слава богу, бесплатно) родственники моей соседки. Чужие люди прониклись нашим горем и искренне старались помочь хоть чем-то.
В клинике нас встретила добродушная сестра моей соседки Людмила Евгеньевна, которая отнеслась к нашей проблеме с сочувствием и пони-манием. Она сразу отправила нас на беседу к заведующей. Этот разговор вызвал еще больше недоверия к методу их лечения. А самое главное, я поняла, что она ничего не знает об аутизме. По крайней мере, она ни на один мой вопрос не ответила, хотя я сама уже знала на них ответы. Как же они собираются лечить?
Нам предложили электрорефлексотерапию. Принцип действия такой: электроимпульсы через определенные точки на теле поступают в про-блемные участки мозга и начинают «шевелить» нервные клетки. Потом происходит «чудо». Но не сразу. Надо бы пройти 2, а лучше 3 таких кур-са, вот тогда эффект будет заметен.
- На второй и третий курсы мы вам сделаем скидку, а пока вы должны пройти диагностику (конечно же, за деньги!).
Я, как зомбированный кролик, потащила Антошку на диагностику. Чувство тревоги и недоверия подкрадывалось все ближе. Что-то не то! Не может быть, чтобы одним и тем же аппаратом лечили и аутистов, и ДЦПэшек. Диагностика длилась три дня, а точнее три дня по 10 минут. Потом все та же заведующая объявила диагноз. Просто обрушила шквал непонятной терминологии на мои бедные мозги, которые и так уже кипе-ли от мыслей: «Дурачат они меня. У нас уже есть диагноз. Аутизм. Какое еще нарушение ликвородинамики, гидроцефалия и еще бог знает что?» Слушая этот диагноз, я уже точно знала, что никакое лечение мы у них проходить не будем. Здесь пахнет каким-то шарлатанством. Я не спорю, возможно, кому-то такое лечение и помогает. Но оно вряд ли поможет нам. Только без денег останемся, которых у нас и так нет.
Наша милая и добрая Людмила Евгеньевна очень хотела нам помочь. И тут ее осенило. Она предложила пройти еще одну консультацию у зна-комого психиатра.
- Она специализируется на аутистах. Я работаю сейчас с одним мальчи-ком-аутистом, он лечится у нее. Ты знаешь, на первой нашей встрече я у него ничего не заподозрила, обычный ребенок, пусть немного отстает, а в целом…
Людмила Евгеньевна договорилась о нашей встрече. И это был еще один подарок судьбы. Вот зачем я приехала в Тольятти! Чтобы встре-титься с нашей спасительницей, нашей Юлией Владимировной!
Она внимательно выслушала меня, понаблюдала за Антоном, под-твердила наш диагноз и выписала нам препарат, в чудесных свойствах которого я сейчас убедилась. Это рисполепт. Врач предупредила меня, что препарат только для взрослых, но в детской психиатрии его тоже применяют. Конечно же, я согласилась его принимать, потому что пове-рила ей. Это был доктор, которому я, наконец, доверяла!
Мы вернулись домой. После первой же недели приема этого препарата, я заметила разительные перемены в поведении Антона. Это не реклама препарата, это констатация фактов!
Ребенок стал засыпать за 15 минут, а не за 2 часа, как было раньше. Это было моим первым облегчением. За три года я устала с ним бороться. Каждый раз, укладывая его спать, сидеть с ним по 2 часа в темноте, толь-ко, чтобы он не выбежал из кроватки. У него прекратились внезапные ис-терики, он больше не падал на пол, стал спокойным, усидчивым. Вдруг он заинтересовался игрушками, ему понравилось чтение и рисование. В садике стал спокоен, практически перестал драться, воспитатели вздох-нули с облегчением. И самое главное, он стал меня слышать, откликаться на имя и реагировать на мои просьбы, если понимал, о чем его просят.
К этому времени я уже нашла кое-какую информацию о методах ле-чения. Выяснилось, что главное лечение аутистов – это лечение обучени-ем. Нужно было просто заниматься с ребенком каждый день, по несколь-ку часов. А точнее 25 часов в сутки я должна была его чему-то учить. Моя первая задача была научить Антона говорить. В 3года и 3 месяца он говорил всего 4 слова и то, только тогда, когда хотел. И опять мне везло. Своевременно попадалась нужная информация, в нужной последователь-ности.
Первая статья была о методе семьи Кауфман. Это история про их сы-на Рона и о том, как они с ним занимались. Они разработали свою уни-кальную программу обучения «Восход солнца», которая основывается на методе, называемым «игровой терапией». Его идея в том, что надо нау-чить ребенка видеть мир, в котором он живет. Как? С помощью игры, причем любой, даже патологической. Они предположили, что если ими-тировать действия ребенка, то рано или поздно он это заметит, и, воз-можно, будет имитировать их сам. Имитация – основа любого обучения (принцип «делай как я»).
И мы начали занятия. Антон ходил в садик, поэтому мы могли зани-маться только вечером. Я просто бегала за ним по всей квартире и копи-ровала каждое движение. Он листал книгу, я садилась напротив и делала то же самое. Он кидал игрушки - и я кидала. Он кричал - и я кричала. Мы с ним швыряли стулья, валялись на полу, даже бились головой о шкаф. В итоге вся квартира была усыпана игрушками. В какой-то момент он про-сто садился ко мне на колени и обнимал меня. Наверное, я ему сильно надоедала своим присутствием, но он, наконец-то стал замечать меня и даже подходить! Каждый раз, сидя за столом, я ему строила невероятные рожи только для того, чтобы он лишний раз посмотрел в мои глаза. На-верное, со стороны это выглядело ненормально. Представьте, ребенок сидит и кушает, а его мамаша кривляется, как обезьяна. Впечатляющее зрелище! Но всего за несколько таких «кривляний» он уже не боялся смотреть на меня. Малыш смотрел в глаза, кривлялся в ответ и хохотал. Он реагировал! Следующим этапом было научить его играть в обычные игрушки и некоторые развивающие игры, которыми должен владеть ре-бенок в его возрасте: пазлы, логический кубик, пирамидка. Что я только ни делала, чтобы заинтересовать его! Но с помощью приема «повторение за ребенком» мне удавалось удерживать его внимание. Сначала - на се-кунды, потом - на минуты. Параллельно я учила его говорить. Порази-тельно, но этот прием работал и здесь. За первое занятие, которое дли-лось 1-2 минуты, он сказал мне 5 новых слов! У меня появился азарт. Мы должны были каждый день говорить по 5 новых слов и повторять те, ко-торые говорили вчера.
Из дневника(1 месяц занятий):
- словарный запас: 30 слов в активном словаре (которые уже использует в речи сам);
- несет сам игрушки и просит поиграть с ним;
- ходит за руку, появился страх остаться одному на улице;
- подолгу удерживает контакт «глаза в глаза».
Из дневника (2месяца занятий, 1 месяц с рисполепт):
- словарный запас более 200 слов (в активном словаре), знает много сти-хов, рассказывает сказку про Колобка;
- социальные отношения: в садике не агрессивен, получает удовольствие от физического контакта (сам подходит, целует, обнимает), на улице иг-рает вместе с детьми, даже с незнакомыми, помогает по дому (вытирает пыль, поливает цветы, убирает за собой посуду со стола, пылесосит);
- познавательная деятельность: знает название 5 основных цветов, 30 на-званий животных, складывает пирамидку, логический куб, рисует само-стоятельно лицо (глаза, рот, нос);
- координация: начинает ездить на велосипеде (проехал несколько нажа-тий на педали).
И многое, многое другое. Успех был налицо!
Занятий дома стало нам не хватать, и тогда я попросила воспитателей, разрешить приходить заниматься с Антошкой в садик. После завтрака, когда у детей были занятия, у нас с Антоном была своя собственная про-грамма. Развитие пошло еще быстрее. Я постоянно консультировала вос-питателей, как себя вести с ним в сложных ситуациях, рассказывала ин-формацию по аутизму. Это давало им объяснение странному поведению Антошки. Совместными усилиями нам удавалось многое.
Еще об одной ценнейшей книге хотелось бы рассказать. Книга назы-вается «Услышать голос твой», написанная Кетрин Морис, мамой троих детей, двое из которых были аутичными. Это книга – трагедия со счаст-ливым концом. Именно она дала мне силы и бесконечную уверенность, что аутизм можно победить!
События происходят в 80 –ых годах, когда американский психолог доктор Ивар Ловвас опубликовал свою первую статью о бихевиорестиче-ском подходе в обучении и воспитании аутичных детей. Это был настоя-щий прорыв в те годы, потому что в статье были описаны конкретные положительные результаты работы с аутичными детьми, хотя считалось, что аутизм неизлечим, а эти дети необучаемые. Главная мысль этой ста-тьи – аутизм можно победить! Конечно же, не избавиться от него до кон-ца, но научить ребенка жить в обществе, следовать его законам, нормаль-но функционировать – это возможно! Если говорить простым языком, бихевиоризм – это дрессировка с помощью поощрения. Другими словами – это управление поведением с помощью системы наград и наказаний. Идея этого метода основывается на том, что любое поведение ребенка влечет за собой определенные последствия. Если последствия ребенку нравятся, то он будет это поведение повторять, а если не нравятся, то не будет. Положительное поведение поощряется, а отрицательное игнориру-ется или наказывается.
Книгу К. Морис я не могла читать без слез, буквально рыдала, как белу-га. Она настолько эмоционально описывает свои чувства и переживания, точь в точь похожие на мои. Она смогла победить аутизм с помощью Программы модификации поведения, разработанную И. Ловвасом. «И я смогу!»- сказала я себе.
Я изучила эту программу, изучила бихевиористские методы и приемы и начала работать. Программу модификации я сочетала с игровой терапи-ей.
Поначалу было очень трудно, прежде всего, Антону. Мне нужно было вытащить из него речь, речь для общения. Я точно знала, что он уже уме-ет говорить, но говорит про себя. Я видела, как он чуть заметно шевелит губами, но сказать то, что хочет, просто не может. «Я заставлю тебя гово-рить!»- это было мое твердое решение.
Наше первое слово, которое используется для коммуникативного об-щения, было «дай». Я должна была научить его просить то, что он хочет, а не просто молча указывать на желаемое.
Однажды Антону очень захотелось кефира, ему просто срочно надо было его выпить. «Вот он момент»,- подумала я.
- Что ты хочешь?
Он, молча, открыл холодильник и указал на кефир.
- Я тебя не понимаю. Масло? Нет. Колбаски? А может быть капусты?
Антошка начал удивленно смотреть на меня, мол, чего это ты вдруг пере-стала меня понимать. Потом он стал просить активнее, потом стал кри-чать, плакать.
- А, ты хочешь кефир!
Он обрадовался тому, что я, наконец-то, его поняла.
- Скажи «дай» и получишь кефир.
Он молчал и только тянулся к кружке с кефиром. Я ему не давала. Вскоре началась истерика. Он швырял все на своем пути, стукался головой о хо-лодильник, даже бил меня, а я холодным голосом все повторяла и повто-ряла: «Скажи «дай»!» Прошел почти час такой борьбы. Я уже готова бы-ла отказаться от этой затеи, но этого, ни в коем случае нельзя было де-лать, иначе, он бы подумал, что всего можно добиться истерикой. А такое поведение автоматически записалось бы у него в мозге и стало бы нор-мой.
- Ну, что ты над ним издеваешься!- нервничал муж. – Дай ты ему этот не-счастный кефир и пусть успокоится.
- Не дам! Не дам пока не скажет «дай»!
- Дай! Дай! Дай!- это кричал Антошка.
Ура! Получилось! Я быстренько дала ему выпить кефир, и он счастли-вый пошел играть.
- Так! Теперь никто и ничего ему не дает, пока не скажет «дай»,- приказа-ла я.
Что-то сломалось или переключилось у него тогда в мозге. И на сле-дующий день и через день он уже с легкостью говорил слово «дай». Та-кую процедуру я назвала «ломкой». Я его сломала! Я сломала это патоло-гическое упрямство!
Таких «ломок» у нас было еще несколько, 5 или 6, когда я учила его выражать свое желание словом «да» (хочу), когда учила говорить слово «еще» («Ты хочешь еще?»), слово «пить», «помоги». Со стороны это вы-глядело, как издевательство над ребенком. Жестокая мама не дает пить бедному дитя, когда тот просто изнывает от жажды, не дает мороженое, когда его старший брат уже доедает свою порцию, не раздевает его, и он мучается и потеет, бегая по дому в зимней одежде... Это было ужасно! Я выбивалась из сил, даже плакала тайком от усталости и бессилия, но НИ-КОГДА ему не уступала. Мне было его очень жалко, но я не останавли-валась на полпути и всегда добивалась того, чего хотела. Этот жесткий бихивиористский метод дал очень быстрый результат, у Антошки появи-лась речь (не просто отдельные слова), речь для общения, как-будто кто-то отключил «стоп-сигнал» у него в мозге, разблокировал его язык. Эти маленькие слова открыли большой путь к нормальному общению. Он больше не боялся обратиться ко мне, сразу же повторял то, что я его про-сила сказать. Сейчас он говорит предложениями из нескольких слов, уча-ствует в коротких диалогах, научился составлять свои собственные пред-ложения, общается с незнакомыми людьми.
Программа модификации поведения действительно давала свои плоды достаточно быстро. Эта американская программа почему-то не пользует-ся большой популярностью у нас в России (об этом я читала в Интерне-те). Наша российская школа больше придерживается гуманистического подхода, при котором психологи и педагоги ищут причину «неправиль-ного» поведения. Я изучила популярные труды наших психологов и педа-гогов: Никольской, Баенской, Морозова, Нуриевой, Янушко и др., и тоже почерпнула много полезного и просто необходимого.
Почему Антон все еще продолжает драться с детьми? Особенно он просто терпеть не может малышей, тех, кто ниже его ростом. Ответ на этот вопрос я нашла в этих книгах. Он просто их боится! Страх – вот ос-нова его, порой, неадекватного поведения. Нужно было гасить эти стра-хи. Я научилась определять, чего именно он боится, искала ответы в прошлом, вспоминала все события, которые могли бы вызвать эти страхи.
Однажды зимой мы пошли гулять. Была прекрасная погода, и мы от-правились кататься на горку. Было много детишек, все с санками, лопат-ками. И вдруг нам на встречу выбегает полуторагодовалый карапуз с ло-паткой. Он просто захотел пообщаться. Антон же воспринял его как пря-мую угрозу, малыш хочет его ударить лопаткой. Я даже не заметила, как ему навстречу выбежал Антон и так его толкнул, что бедный ребенок по-летел и упал. С тех пор всех, кто был ниже его ростом, он воспринимал как угрозу и просто беспощадно бил несчастных малышей. Прошел почти год с тех пор, а этот страх еще до конца не угас.
Мы начали работать над его страхами: много рисовали то, чего он бо-ится. Рисовали веселых малышей, собачек (которые не просто лают, а просят кушать), машины, в которых сидят папа, мама и Антоша с Ваней. Постепенно мне удавалось гасить его страхи, но над этим нам придется работать еще очень долго, потому что на смену старых приходят новые. Это тоже основная черта всех аутичных детей – они всегда чего-то боят-ся.
По-прежнему он толком не знал своих ребят из группы, а если кто-то не приходил долго в садик, то он попросту их забывал, а, следовательно, бил, потому что боялся всего нового. Я стала на наши занятия в детском саду брать по одному ребенку из группы. Мы проводили специальные тренинги буквально по 10 минут и это помогло. Мы знакомились друг с другом, трогали носик, показывали щечки, обнимались, целовались, смотрели друг на друга в зеркале и играли: в прятки, догонялки, ползали, прыгали, смеялись. Вскоре Антошка выучил всех по именам и уже не бо-ялся почти никого, а, следовательно, и не дрался. Еще одной проблемой стало меньше!
Наступил 2008 год. Антон хорошо прибавлял в своем развитии. По ко-личеству знаний он уже не уступал своим сверстникам, а прошло всего лишь 4 месяца с момента начала занятий. Проблем, конечно же, было еще много, ведь знания – это не главное! Главное – научить его общаться.
Я хотела научить его общаться именно с детьми. На элементарном уровне он уже общался, но только со мной. Тогда я стала приходить в детский садик и вечером, ближе к концу. Детей оставалось немного, и мы учились играть уже вместе со всеми. Воспитатели и руководство детского сада пошли мне навстречу и разрешили проводить такие групповые заня-тия каждый день. Все видели улучшение состояния Антона и не препят-ствовали моей работе с ним.
Детям наши занятия очень нравились. Они облепляли меня со всех сто-рон. В этой кучке оказывался и Антоша (ну, вот он уже не боится чужих прикосновений, ему нравится быть в куче детей, и это хорошо). Мы не делали ничего особенного, просто играли на полу в кубики, в мячик, пол-зали, изображая животных. Единственное, что я делала – заставляла Ан-тона быть рядом с детьми и делать то, что делают они. Заставляла по-разному: и через силу (удерживала его рядом), и через награду, и через интерес (завлекала тем, что он особенно любит). Вскоре он без всяких усилий находился среди ребятишек и весело играл вместе со всеми. Ему действительно нравилось! Потом стал играть с детьми и днем, когда меня не было рядом. Он стал интересоваться тем, что происходит вокруг него. Наконец-то он окончательно и бесповоротно «вышел из тени», ему по-нравилось жить рядом с кем-то!
Приближался праздник 8 Марта. Было уже по-настоящему весеннее настроение. Антоша все больше и больше радовал меня. Детишки в сади-ке готовились к праздничному концерту: учили стишки и песни для лю-бимых мамочек. Антошке тоже дали выучить стихотворение, всего две строчки.
- Елена Владимировна, может не надо. Я знаю, что Антон выучит, но он не расскажет его в зале, где будет много незнакомых людей.
- Давай попробуем!
Конечно же, мы выучили это маленькое стихотвореньице. Всего за один вечер. Через день я спросила у воспитателя:
- Ну что, он рассказал?
- Да, еще как! Молодец!
Наступил праздничный концерт. Я волновалась как никогда. До конца не верила, что все получится. Детишки дружно пели песенки, танцевали. Я с нетерпением ждала, когда мой малыш расскажет первый стишок.
- А теперь расскажет зайчик. Антоша, прыгай сюда.
И Антон в костюме зайчика попрыгал в центр зала. Мое сердце заще-мило. ОН РАССКАЗАЛ!!! Тихо, невнятно, но рассказал!!! Слезы просто брызнули из глаз. Это были слезы радости и счастья. Одной дрожащей рукой я все снимала на видео, другой не успевала вытирать слезы. Я не могла успокоиться. После концерта ко мне подошла психолог.
- Оля, я поздравляю тебя, Антон просто молодец! Как он пел, танцевал! Рассказал стишок! Здорово! Я весь концерт думала, что ты сейчас чувст-вуешь?
Я стояла и плакала. Мы долго обсуждали это событие, радовались. Я все целовала и целовала моего маленького сынишку, а он не понимал, что случилось такого особенного. Потом мы плакали вместе с Еленой Влади-мировной. Она тоже не могла сдержать счастливых слез. Это был осо-бенный день, который мне дал еще больше сил и уверенности!
Еще об одном человечке хотелось бы рассказать – о моем старшем сынишке Ванечке. Это мой ангелочек, главный и самый важный помощ-ник. Он, конечно же, еще не понимает, какое важное дело сделал в своей маленькой жизни – спас брата, помог ему «выйти на свет». Многое ему пришлось пережить. Сколько обид, слез и тумаков получил он от Антош-ки.
- Мама, почему он меня не любит?
- Он любит тебя!
- Почему же он меня всегда бьет, я же его не обижаю.
Как мне было объяснить ему, этому малышу, который всего на 1,5 го-да старше своего разбойника-брата, что это болезнь, Антон не специаль-но причиняет ему боль, он просто не может по-другому. Всеми правдами и неправдами я старалась оберегать его от побоев брата. В результате, Ванюшка тоже пострадал от этого проклятого аутизма. Он стал пугливым и плаксивым. Чуть что, сразу в слезы. Это была его защитная реакция на Антона. Ваня отчетливо понимал, что если он ударит его в ответ, то по-лучит так сильно, что действительно будет орать от боли. Поэтому он выбрал другую тактику – не дрался с Антошей, а просто кричал, бежал ко мне и жаловался. В принципе это продолжается до сих пор, но я думаю, что мы и это преодолеем, ведь Антон стал другим, более сдержанным, хотя старая привычка «стукнуть», его не отпускает.
Ванечка такой же ребенок, как и Антоша, и ему так же требовалось большое количество времени и внимания. Спасибо ему за его самостоя-тельность! Он никогда не мешал нам заниматься с Антоном, просто ухо-дил в другую комнату, закрывался и смотрел мультики. Когда Антон хоть как-то научился играть в игрушки, я начала подключать к занятиям и Ва-ню (он ведь тоже хотел побыть с мамой). Именно Ваня научил его ездить на велосипеде. Мы устраивали соревнования: кто проедет на велосипеде, тот получает что-нибудь вкусненькое (обычно я делила на маленькие ку-сочки конфетку или шоколадку). Так, раз за разом, с помощью приманки Антон научился нажимать на педали. Ему до сих пор еще трудно скоор-динировать свои движения и полноценно ездить на велосипеде, но он уже начал, и это здорово!
Ваня научил его строить башни из кубиков, собирать картинки, пазлы, играть в футбол, прятки, догонялки, да многое чего. Умничка моя! Это действительно ангелочек, которого мне бог послал!
Я всегда боялась детской ревности. Дети не должны меня ревновать друг к другу. Мне удавалось при большой занятости с Антоном уделять внимание и Ване. Я постоянно подчеркивала его значимость, ведь он учит Антона говорить, играть. Это ему придавало сил и уверенности в том, что все же он главнее. Иногда я следила за тем, как они играют вме-сте, и удивлялась Ванюшке. Он разговаривал с Антоном с позиции учи-теля.
- Нет, Антон! Скажи «дай», и я дам тебе машинку.
- Ну, Ваня, ну, дай!
- А где «пожалуйста»?
- Дай, пожалуйста.
- Ладно, на. Не кидай, а то сломаешь.
И Антон его слушался. Как я была счастлива в такие моменты!
Ну и, конечно же, не могу не рассказать про нашего папу. Мой муж не мог уделять нам много времени и внимания в силу своей занятости на ра-боте, но когда выдавались свободные дни или минутки, дети ликовали. Они прыгали на нем, как на батуте, играли в войну, пускали самолетики. Нам повезло, у нас хороший папа!
Когда Вова узнал о нашей беде, он не воспринял это всерьез.
- Ничего страшного! Глупости! Он абсолютно здоров! Посмотри на него, он бегает, прыгает, что еще нужно.
Я ему рассказывала то, что прочитала. Как это страшно! Это же на всю жизнь! А когда у меня начинались истерики, он успокаивал меня, как мог. Потом он запрещал мне говорить об этом с кем-либо. Люди не должны были знать ничего. Ребенок в порядке. Конечно же, ведь это его наследник, и у него должно быть все в порядке.
Муж мой достаточно спокойный и скрытный человек. Особенно он не любит показывать свою боль. Но боль была, это было видно по глазам. Еще долго он не мог смириться с тем, что наш Антоша не такой как все. Сейчас все наладилось. Нам вместе удалось пережить это несчастье, эту боль, растерянность, шок. Он видит реальные улучшения и верит в своего сынишку, верит в меня, верит в нашу семью. Мы сможем идти дальше уверенным шагом, ведь у нас есть самое главное: любовь и понимание!
Пишу эти строчки и плачу. Плачу от счастья. Нет мамы счастливее меня, ведь со мной мои мужчины, моя вера, надежда и любовь!
P.S. Моя история не закончена, она только началась, но я безгранично верю, что это будет история со счастливым концом!!!
От переводчика: на эту статью ссылались авторы замечательной книги об истории аутизма In a different key . Текст написала женщина, посвятившая много лет работе фасилитатором (т.е. человеком, который придерживает руку человека с тяжелой формой аутизма, и помогает ему «набирать» слова на клавиатуре или алфавитной доске), и которой пришлось горько разочароваться в методике и в самой себе, после того как FC (коммуникация с поддержкой) разрушила жизнь одной из самых близких ей подопечных и ее семьи. Тем не менее, разговор о возможностях FC остается открытым, и на этот счет есть и другие точки зрения и разные подходы к обучению, о которых я постараюсь что-нибудь перевести. Но суть вопроса остается все той же - та методика, в которой предлагается «просто верить в то что это работает» - не работает, даже если нам очень хочется чтобы это было не так.
Абстракт
Эта статья - ответ на недавние сообщения о сексуальном насилии со стороны родителей, получаемые посредством FC. Некоторые родители, родственники, учителя и исследователи продолжают использовать FC не смотря на все возрастающее число доказательств того, что
✔ Только мучаются
Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.
Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?
Нет! Это были бабульки - Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
“Что, жена пила во время беременности?” — спрашивают отца ребенка-аутиста. Никите почти 9 лет. Он умеет кататься на роликах и коньках, гоняет на лыжах и ходит с папой в многокилометровые походы. А жена и мать не выдержала и однажды ушла. И теперь Сергей Жердев воспитывает сына один, ведет блог и инстаграм о своих занятиях, является руководителем группы вконтакте «Выход есть всегда» и волонтером Находкинской православной епархии.
Сергей Жердев с Никитой
Все средства, что я вкладывал в дело, в бизнес – я бы грохнул на ребенка
– Вы с самого рождения Никиту один воспитываете?
– Нет, года три. Но до этого уже были прецеденты, когда жена уходила на две-три недели.
– Это связано с диагнозом Никиты?
– Я думаю, она просто устала. Какой-то очевидной причины нет, просто утомило ее это все, или, может быть, потеряла веру. Она не пьет, я ничего плохого не могу сказать. Просто отдалилась полностью.
– А вы не уставали? У вас не было моментов, когда тоже хотелось уйти?
– Просто вариантов у меня нет. Предлагали, конечно, доброхоты, как и всем нашим родителям предлагают даже в реабилитационном центре: «Давайте, Сергей, сдайте ребенка в интернат, а вы свою личную жизнь устраивайте».
Но это не по мне. Не то, что я такой герой, или медаль мне нужно на шею вешать, что я – молодец, просто он же мой сын.
И вдобавок я его воспитывал с самого детства, он в садик не ходил, бабушек у нас нет.
И вот в определенный момент получилось так, что жена отдалилась. Она в этом же городе проживает. Но, честно говоря, даже в редкие встречи раз в два-три месяца не видно ни любви, ни тепла, ничего нет. Я ее не хаю. Как обычно, знаете, разводятся, потом говорят, что жены плохие. Да нет. Не то, что я ее простил, просто я живу сейчас ребенком, и это все для меня уже такое далекое.
– Когда вы узнали, что у Никиты аутизм?
– Никите очень поздно поставили диагноз. Мы жили на Филиппинах до этого, уехали туда жить, работать. А когда вернулись, сначала ставили задержку. Изменения были видны с трех лет. У аутистов обычно все быстро меняется. Где-то до двух лет они развиваются, как обычные дети. Никита рано начал говорить, первые слова очень рано стал произносить.
Путь к пониманию аутизма еще не завершен, он извилист и испещрен камнями преткновения, первый из которых — это вопрос, который изменил мою жизнь как отца в 2008 году: «Что же такое аутизм?» Моему сыну было три года, когда ему поставили диагноз, но аутизм яростно противится любому определению. Наберите в Google синдром Дауна или болезнь Паркинсона, и вы получите общепринятый и согласованный набор причин и критериев. Наберите в Google аутизм, и вы получите ящик Пандоры, минное поле, научные труды и словесную перепалку. Несмотря на преобладание таких фраз, как «эпидемия аутизма» и рекомендуемое «лечение», аутизм не болезнь — (заболевание, спровоцированное известным биологическим фактором). Это синдром — скопление симптомов, либо расстройство, связанное с ними. Эти симптомы охватывают огромную и запутанную территорию: нарушение коммуникативных и социальных навыков, спутанная сенсорная обработка, замедленное возрастное развитие, слабая моторика, избегание зрительного контакта, склонность к повторяющимся действиям, кружению и раскачиванию. Некоторые из них были заметны в моем сыне, а многие нет.
Еще больше нас запутали два самых известных фильма про аутизма в современной культуре: «Человек дождя», 1988 года и прекрасная повесть Марка Хэддона 2003 года «Загадочное ночное убийство собаки», в которых показан не обычный аутизм, а синдром Аспергера. Будет ли наш сын как ученый Дастина Хоффмана или как юный математик Хэддона? Не похоже на то. Но если не похож на них, то на кого? Ответа не было, и попытки заглянуть в будущее моего сына казались настолько же бесперспективно, насколько они были удручающими и невозможными.
Девочка без ноги и двое подростков с особенностями ментального здоровья отправились в горы. Эти дети преодолели такие вершины, о которых другие и помыслить не могут
Анжела гордится, что ей дали возможность дойти до Эльбруса. «В нашем детском доме есть огромная доска почета, на ней уже нет свободного места – столько разных дипломов и наград у наших детей, – рассказывает Михаил Маслов , директор Филимонковского детского дома. – Клеим новые дипломы на старые, как символ новых побед».
И Анжела с гордостью поместила свой диплом о восхождении на свой предыдущий – заметив, что эта вершина перекрывает все прежние достижения.
А еще она спросила, кому она должна передать эстафету. “А можно никому? Можно я снова пойду – и дойду до вершины?”»
«Преодоление – это, конечно, самое главное. Потому что у ребят есть много внутри страхов, неуверенности в себе. У нас не было цели дойти до вершины Эльбруса. Цель была – покорить свои страхи. У каждого своя высота», – говорит учредитель благотворительного фонда «Жизнь в движении» Наталья Шагинян-Нидым.
Чтобы успеть все, что должна успевать работающая мама ребенка с инвалидностью, мне приходится стаскивать себя с тахты в полпятого.
Но если вы знаете, какие чувства испытывает человек, бегущий по спящему городу навстречу солнцу, вы мне сейчас завидуете.
Это я не о пробежках под огромным небом, а о том, что у каждого минуса есть свой плюс. Только это дано заметить не всем, и не сразу. Поэтому на форумах у меня есть собственные критики, доказывающие, что мои материалы проплачивают богатые инвалиды. Которых, в свою очередь, подкупает государство, чтобы изображать плодотворную деятельность в русле социальной защиты граждан.
Словом, «наш» инвалид в булочную на такси не ездит. Инвалидность – вообще не то обстоятельство, которое оставляет право на счастье и маленькую победоносную войну.
Женщины, которых вы видите на фотографиях, как и я, живут в Минске. Все они воспитывают долгожданных любимых детей и… ежедневно, ежечасно борются за их и свое право не ограничивать мир четырьмя стенами.
Они не инвалиды: у них есть руки и ноги. Только ребенок с аутизмом далеко не всегда позволяет этим преимуществом пользоваться. Когда наши дети маленькие, их нельзя оставлять одних: обязательно что-либо разобьют, выбросят вещи в форточку или потревожат криками соседей. Став постарше и отважившись выйти в мир, они тем более нуждаются в родительской поддержке. Наше общество не скоро научится принимать людей, поведение которых часто выглядит вызывающим.
Эти мамы научились жить жизнью детей, не лишая себя права на самореализацию. Не знаю, во сколько начинается их утро, но у каждой из них есть работа или иная возможность проявить творческие способности, семья, друзья, надежды, планы и мечты.
Словом, они счастливы. И кто тут разберется – благодаря или вопреки диагнозу своих детей?
Ваня сделал нас добрее и терпимее»
Татьяна (инженер) и Ваня:
– Живем с диагнозом «ранний детский аутизм» с четырех лет. Когда узнали, думали все, конец, за что нам это?
А теперь радуемся каждому маленькому успеху: новое слово, новый навык, лишний раз в глаза посмотрит - молодец!
Ваня научил нас быть добрее, терпимее. Научил не обращать внимание на негатив со стороны окружающих (за громкие крики, неумение сидеть на одном месте, неумение ждать…).
Не хватает только общения, стараемся почаще вытягивать его в люди. Не хватает социализации в плане образовательного маршрута (нет в школе настоящей интеграции), грамотности медицинского персонала…
Решили для себя одно: счастливые родители — счастливый ребенок!
« Все материальное перестало быть значимым»
Ирина (экономист, директор предприятия) и Николетта:
– Мне казалось, что я вся такая целеустремленная, готовая решить любую проблему, что в моей жизни ничего не может произойти такого, что могло бы поставить меня «на колени».
Все самомнение испарилось, когда моему ребенку поставили неведомый доселе диагноз — аутизм. Я, как ваза тонкого стекла, разбилась на мелкие-мелкие осколки. Думала, это — конец, конец всем мечтам и планам. Все материальное перестало быть для меня значимым, вся эта гонка накопления враз перестала иметь смысл.
Сегодня я понимаю, что ничего мне не казалось — я сильная и еще более целеустремленная. Я верю в то, что аутизм можно победить, знаю, что мой ребенок восстановится, и все у нее будет хорошо.
Я обожаю свою доченьку, она сделала меня более терпимой, внимательной, я стала добрее и отзывчивее. Моя девочка меняет меня, и я этому рада.
« Аутизм учит любить просто так»
Наталья (программист) и Коля:
– Что я могу сказать о себе? Я обыкновенная. Может быть не серая, а немного сиреневая или чуть-чуть бирюзовая, но все же маленькая мышка.
Вот аутизм, он огромный и всеобъемлющий. Он как слон в посудной лавке: все, что в жизни было расставлено по полочкам, разносит вдребезги! Он испытывает отношения на прочность: где было тонко, там обязательно порвется. Он проверяет дружбу на крепость: те, кто готов быть с тобой только в радости, уходят навсегда. Он заставляет осваивать новые профессии: была, например, программистом, а станешь еще психологом, врачом и педагогом. Он учит любить безусловно: не за что-то, а просто так…
Многие мамы аутят могут сказать о себе, что стали лучше и мудрее. Но думаю, что не ошибусь, если скажу: каждая из нас многое отдала бы за то, чтобы вернуться назад, в ту точку, где к ребенку незаметно подкрался серый аутизм и раздавил его нормальное развитие.
Вернуться, чтобы использовать приобретенную мудрость, и постараться все изменить. К сожалению, это невозможно…
Но я сохраняю оптимизм и верю в лучшее. Аутизм можно победить! И еще посмотрим, кто кого: слон или мышка!
«Лучик надежды блестит все ярче»
Инна (экономист) и Даник:
– Услышав слово «аутизм», я даже не испугалась… у меня просто не было почти никаких знаний об этом. Потом пришла в ужас: это не лечится!
Но, собравшись, решила, что не могу просто сидеть сложа руки, что должна узнать больше. Я не хочу верить, что ничего нельзя сделать!
Прочитала о безглютеново-бесказеиновой диете (БГБК) и биомедиционском лечении, которое направлено на восстановление организма как единого целого (применяются витамины, минералы, аминокислоты), пообщалась с родителями деток, которые применяют это на практике, и мне стало понятно, что выход есть. Я не имею права не попробовать. Читала много медицинской литературы, ведь я совершенно не хотела бездумных экспериментов на моем ребенке.
Постепенно стало приходить понимание того, как и что происходит в организме, что нельзя просто «вынуть мозг» и пролечить, нужно чтобы весь организм работал эффективно. Мы стали пробовать, и сейчас я вижу, как мой мальчик становится все больше похож на обычного маленького ребенка, веселого и любознательного, открытого миру!
Лучик надежды блестит все ярче, и я верю, что все у нас будет хорошо.
« Я точно знаю: у нас все получится!»
Елена (младший научный сотрудник) и Влад:
– Для нас аутизм не был «страшным» и «безысходным». Прежде чем мы узнали о нем, пришлось пережить жуткий период борьбы за жизнь долгожданного Владюши. И, наверное, в те дни, когда не знаешь на что надеяться, чего ждать и будет ли жить твой самый любимый человечек на земле, и произошла переоценка всего, что имело смысл. Мы пережили этот этап, наш сынок выжил!!! Вопреки всем ожиданиям врачей. Это уже было счастье, а мы стали сильнее и крепче! Шаг за шагом мы побеждали страшные диагнозы.
Я ценю то, что имею и благодарю Бога за то, что наш сынок с нами! Я точно знаю, что у нас все получится, ведь мы счастливая и любящая семья!
На сегодняшний день, никто не знает, как помочь нашим детям. И самое страшное, большинство и не хотят это сделать. Нам многого не надо: просто будьте добрее к ним, это уже будет огромный шаг навстречу….
« Мой сын подарил мне Вселенную»
Светлана (инженер-конструктор) и Женька:
– Что такое аутизм для меня? Аутизм для меня ничего. Его нет. Есть просто жизнь. Есть просто ребенок и его семья, и еще люди, все разные. Каждый ценен, каждый достоин лучшего, каждому нужна любовь.
А еще есть пустота и спасение от нее.
Когда мой сыночек родился, мне исполнился 31 год. Многое уже было. Любовь, друзья, хорошая работа, планы на жизнь… Казалось, я знаю чего хочу и все зависит от меня. Слишком деловая, слишком самоуверенная, такая милая для всех, но без истинной веры, без истинного понимания, без истинного принятия жизни во всех ее проявлениях. Кто бы мне мог это объяснить так, чтобы я поняла и поверила?
Пришел мой мальчик и спас меня, и еще много людей вокруг. Это его тяжелая работа, которую он, в отличие от меня и многих других, начал выполнять с первых лет жизни. Все
становится на свои места. Белое вновь становится белым. Вся моя любовь в помощь моему герою.
Это чудо, что мы есть друг у друга. Мой сын подарил мне целую Вселенную.
«Не бойтесь мечтать, и все изменится!» Татьяна (преподаватель вуза) и Илья:
– Я знаю немало семей, где есть дети-инвалиды. Особенно тяжело тем, у кого это первый ребенок: они боятся думать о втором. Очень нелегко женам, мужья которых струсили и ушли, не выдержав нагрузки, которую приносит ребенок с особыми потребностями. Знаю замкнувшихся, обиженных на весь мир родителей. Но видела и тех, кто не испугался трудностей. И они стали как личности сильнее и прекрасней.
Независимо от того, к какой категории относите себя вы, хочу сказать следующее. Перестаньте обвинять в случившемся Бога, судьбу, супруга, ребенка. Это будет только разрушать лично вас и ваши отношения. А вы сейчас, как никогда, нужны друг другу, чтобы выжить, чтобы не сломаться и устоять.
Перестаньте жалеть самих себя. Жалость делает нас слабыми. Лучшее средство от жалости к себе – это общение с теми, кто пережил подобное или находится в худшем состоянии, чем вы. Примите больного ребенка, как свою судьбу, а не чью-то ошибку: у вас особенный ребенок потому, что вы — особенный человек!
Бог нам дает по силам, и в это нужно верить. А значит, имея особенного ребенка, вы еще и сильный человек!
Постарайтесь найти людей с подобной проблемой, установите отношения с ними, общайтесь друг с другом. Постарайтесь сделать все возможное для развития вашего ребенка. Предложите ему максимум, чтобы он взял столько, сколько сможет. Если это первый ребенок, думайте о втором — о рождении или усыновлении. Это нужно не только вам, но и ребенку.
Не бойтесь мечтать, и все изменится. Сил вам, терпения и мужества!
Фото Виктории Щербаковой
У проекта «Побач» («Рядом») гораздо больше участниц. И рассказать они могут не только о том, как обретали надежду и учились быть счастливыми. Так что следите за обновлениями на нашем портале.
<\> код для сайта или блога
-
Екатерина
Большое спасибо за статью!
Мамочкам спасибо за открытость…
." Сил вам, терпения и мужества!" — И пусть у вас все получится..
сайт публикует истории мам о своих детях, которые каждый день прорываются сквозь глухую стену аутизма. По статистике, сегодня он встречается у каждого 65-го ребенка в мире.
Каково быть мамой, которая ежедневно сталкивается со сложностями аутизма. Как помочь своему ребенку освоить простые, но важные навыки, находить друзей, не бояться общества, развиваться и стремиться к большему. Таким родителям и их детям очень помогает проект «Каждый ребенок достоин школы» , внедряемый корпоративным фондом «Болашак». За время его реализации поступило более 700 обращений по дискриминации детей с аутизмом в получении качественного образования.
Фонд помог открыть кабинеты поддержки инклюзии в десяти школах Астаны и Алматы. Это позволило вывести из обучения «на дому» и включить в общеобразовательную среду более 120 детей с ДЦП, аутизмом и другими особыми потребностями.
Наши герои Алдияр и Наиль учатся в астанинской школе-гимназии №83, которая стала лучшим примером инклюзивной школы.
«Сын снова сказал первое слово «мама» в 9 лет»
Алия – мама Алдияра
В четыре года у нашего сына Алдияра диагностировали аутизм. При этом аутизм атипичный, потому что уход в себя случился в 3,5 года. Это произошло очень быстро. Ребенок из обычного, нормотипичного превратился в «дикую обезьянку». Речь потеряна, навыки самообслуживания на нуле, поведение неконтролируемое…
Мир нашей семьи просто рухнул. Алдияр – первый и любимый ребенок. Сначала мы не знали, что делать и как с этим жить. Сын полностью деградировал. После этапа отрицания, что этого с нами не может быть, начались поиски волшебной таблетки и всемогущего лекаря. Пробовали разные терапии, но существенных результатов так и не наблюдалось. После двух лет безрезультатных действий и мучений мы встретили психологов, которые нам пояснили: проблему нужно решать при активном участии всей семьи. Мы очень благодарны этим специалистам, потому что поверили, что главное – отношения в семье и вера в победу.
Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом.
Вместе мы учились делать все заново. Начали со спорта, с элементарных упражнений, которые нашему сыну, да и нам, его родителям, давались очень нелегко. Вся семья изменилась с учетом потребностей нашего ребенка.
Благодаря Алдияру мы многому научились. Выражение «Папа, мама, я – спортивная семья» – стало нашим девизом. Потому что физическая нагрузка и игры в кругу команды помогли Алдияру снизить гиперактивность, убрать телесную зажатость, решить поведенческий вопрос, видеть и воспринимать окружающих, избавиться от агрессии, наладить визуальный контакт, забыть все двигательные стереотипии.
Это был очень долгий и сложный путь с криком отчаяния и слезами радости. Самое страшное было то, что по прогнозам врачей вернуть речь практически было невозможно. Но Алдияр сказал снова первое слово «мама» в 9,5 лет!
Медленно, но верно мой сын движется по пути решения проблемы избавления от аутизма. И вся наша семья идет рядом с ним. Занятия с педагогами, тренерами и специалистами продолжаются ежедневно. Алдияр добился значительных результатов в сфере социализации и взаимодействия с людьми. Сейчас он учится в школе в рамках проекта «Каждый ребенок достоин школы» и с каждым днем раскрывается все больше. Ведь ему так нужно общение со сверстниками и их правильный пример!
Мой сын очень любит путешествовать и ходить в походы. У Алдияра хорошие бытовые навыки. Кроме того, он увлекается спортом, отлично катается на коньках, роликах, горных лыжах, умеет плавать, ездить верхом, учится играть в командные игры. Наш ребенок – большой трудяга. Все, что дается нормативному ребенку легко, аутичным детям крайне сложно. Такие дети, их наставники и родители – настоящие герои, они каждую минуту, каждую секунду ведут борьбу за полноценную жизнь!
«Школа и общение в коллективе дают свои плоды»
Арина – мама Наиля
Наиль до лет трёх был обычным малышом, как мне казалось. Единственное, что смущало – отсутствие речи. Дело в том, что у нас семья медиков и то, что в нашей семье растёт особенный ребёнок, мы осознали практически сразу.
Наиль поздно заговорил, в четыре года. При этом он вёл себя не как все детки. Он был неуправляемым, совершенно непослушным. Наш папа до последнего не хотел верить, что с сыном что-то серьёзное. Но в итоге, когда диагноз был поставлен, всё было воспринято нами как данность. Это наш ребёнок, и мы его любим таким, какой он есть, со всеми плюсами и минусами.
В школе Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.
Заговорил он отдельными фразами, не обращёнными ни к кому конкретно, а диалог и вовсе не вёл. Но несмотря на это, сыну с легкостью давался счет и чтение. Уже в четыре года он знал все буквы, к пяти годам неплохо читал, а в 6 лет читал как взрослый, свободно и бегло. В пять лет он уже складывал и отнимал в уме двузначные числа. Умножение и деление я ему не объясняла, просто дома была парта, на которой таблица умножения была расписана методом сложения. Ему это понравилось, и как результат – он сам быстро освоил ее. Но уже находясь в школе, Наиль научился складывать, отнимать, умножать и делить более сложные цифры, при этом учась всего лишь в первом классе.
На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова и пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.
Писать он не любил и делал это неаккуратно и коряво. Но уже ко второму классу, путём долгих стараний он достиг хороших результатов. Стихи Наилю всегда давались легко. Он много читает и дома, и в школе. Его память хорошо натренирована. На первую комиссию перед школой он выучил с бабушкой стих М. Лермонтова «Погиб поэт невольник чести…» и даже пересказал предысторию появления этого стихотворения. И всё это в 6 лет.
С музыкой у сына особые отношения. Часто она его раздражала, но вот в машине он всегда сам просил включить. И я была удивлена, когда он потянулся к игре на инструментах. Самое главное, ему это нравится, он получает удовольствие, играя на домбре и фортепиано. В школе в спортзале он боится свистка и звука звонка на урок, поэтому он не посещает уроки физкультуры. Хотя очень любит физические нагрузки.
Конечно, у нас были и есть различные сложности, без этого никак. Наиль всегда был активным ребёнком, в возрасте 3-4 лет он был просто неуправляем, постоянно убегал. Причём не важно куда и абсолютно без причины. Ничего его не останавливало. Он просто бежал по улице, невзирая на проезжающий транспорт, наличие или отсутствие светофоров. Сейчас в возрасте 8 лет он может и побегать, и перебежать через улицу сам на светофоре, но уже появился некий страх, который не позволяет ему убегать как раньше.
Ещё одна черта сына, с которой нам серьёзно пришлось столкнуться, особенно с началом обучения в школе – это его неусидчивость и эмоциональная лабильность. Наиль на уроке мог взорваться в два счёта, не сидеть на месте, повысить голос, встать, ходить и т.д. Первый год школы было особенно тяжелым. Всякое бывало. И после первых летних каникул, когда он снова отвык от школы, было ощущение, что всё проходим снова и снова.
Адаптация в коллективе особых проблем не вызывала, конечно, были стычки, он немного обижал первое время пару девочек, которые были особо тихими и спокойными. Но позже Наиль узнал весь класс, и все сгладилось. Тем не менее на праздниках случались проблемы: там, где шумно – он раздражался на громкие звуки, а на конкурсах – всегда хотел выиграть.
В классе у сына формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!
Некоторые дети, пришедшие в класс с этого года, поначалу настороженно относились к Наилю. Ну, это и понятно – ему многое позволяется, чего другим нельзя. Теперь же все привыкли к нему. Одноклассники оберегают и всегда переживают за Наиля. И для меня такое отношение вселяет надежду, что мой сын интегрируется в общество. В классе у него есть друзья – Азат и Нурадель. Они вместе играют на переменах, и сын их часто вспоминает дома. То есть у него формируется некий эмоциональный контакт и привязанность с другими детьми. Вы не представляете, как это важно для его развития!
Нам помогали все: наш педагог, директор, завуч и все коррекционные специалисты. Если бы не их слаженная работа, было бы очень тяжело добиться тех результатов, которые мы имеем сейчас! Много шишек было набито за эти два года, а сколько ещё их придётся набить. Но я уверена в том, мы справимся!
Конечно, школа и общение в коллективе даёт свои плоды. Наиль стал общительным, он старается правильно вести диалог, учится дружить и постигать всё новое! Эти простые вещи кажутся довольно естественными для других детей, но для таких как мой сын – это кропотливое нахождение осознанности и своего места в этом мире.
#КаждыйРебенокДостоинШколы
#ӘрБалаМектепкеЛайықты #EveryChildWantsToBeIncluded #Bolashakcharity #Аутизм #WCB2018
Читайте о том, как обучать и воспитывать детей в Казахстане на наших страницах
